Alzhaimer 's

Cos’è la malattia di Alzheimer?

il morbo di Alzheimer è una malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso centrale che prende il nome dal suo scopritore, nel 1906. Durante la sua evoluzione si manifestano gravi danni al cervello, diminuzione delle funzioni cognitive, cambiamenti di umore e del comportamento.  Essa colpisce almeno 25 milioni di persone nel mondo. In Italia 1.241.000 persone sono affette da varie forme di demenza (2015), di cui 600.000 di Alzheimer (CENSIS 2/2016) Le persone che assistono un malato di Alzheimer son soggette a notevoli sacrifici perché sono necessari tempo, pazienza, disponibilità, energia ma anche conoscenza della malattia. Ecco qualche approfondimento.

Come si manifesta?

I segnali di pericolo sono molteplici: perdita della memoria a breve termine, difficoltà nel registrare nuove informazioni, disorientamento nel tempo e nello spazio, perdita del ragionamento, difficoltà a pianificare e organizzare il tempo, frequenti cambiamenti di umore e di comportamento, problemi di linguaggio (parola mancante).

Il malato e la famiglia del malato passano attraverso diverse fasi della accettazione della malattia, anche se ogni percorso è diverso. Dapprima si è portati a negare la realtà: è la fase di negazione. Il soggetto si convince che i sintomi osservati in prima persona sono legati al normale invecchiamento, oppure che il medico ha fatto una diagnosi errata. Poi c'è la fase di consapevolezza nel corso della quale si riconosce la malattia ma ci si convince che esistono soluzioni per migliorare la situazione. Successivamente si sperimentano diversi cambiamenti che si rivelano purtroppo inefficaci. Dopo questa fase, si entra in uno stato depressivo. Ci si rende conto che il processo è irreversibile e che nessun trattamento è in grado di migliorare le condizioni del paziente. Ancor peggio con il tempo i sintomi si aggravano. Quest'ultima fase può generare nel malato insonnia, irritazione e talvolta aggressività. Il famigliare piange una persona che non è morta, ma che a poco a poco perde le capacità mentali. Si realizza che non sarà mai più possibile avere lo stesso scambio di affetti con la persona amata. Questo lutto per la perdita della relazione di amore si accompagna al lutto per il ruolo: il malato diventa bambino e i figli o il coniuge sano diventano i genitori/badanti. Per aiutare le famiglie in questo doloroso e lungo percorso ci si concentrerà su ciò che è ancora possibile fare e non su ciò che è irrimediabilmente perduto. 

Come comunicare?

Comunicare con un malato di Alzheimer si rivela particolarmente difficile. Si devono saper utilizzare mezzi diversi per trasmettere un messaggio al malato che è sempre più in difficoltà nell’esprimere i suoi pensieri e capire quello che gli viene detto. Il linguaggio del corpo, le espressioni facciali e il tono della voce sono i modi di interagire con una persona malata. Ecco alcuni suggerimenti per migliorare le comunicazioni: incoraggiare sempre la conversazione per evitare l'isolamento, porre domande più chiuse: " guarda la TV" piuttosto che "Cosa farai oggi pomeriggio?" ,lasciare alla persona tutto il tempo per capire quello che si sta dicendo, evitare distrazioni come la TV o la radio, quando si parla col malato, attirare la sua attenzione ad esempio prendendogli la mano.  In caso di incomprensione, con calma ripetere la frase, rassicurare e andare avanti anche se non c’è alcun miglioramento. Elaborare frasi semplici e prestare attenzione alla comunicazione non verbale, non mostrare segni di irritazione o fare spallucce. Ricordate che la persona conserva i suoi sentimenti e apprezza i gesti di tenerezza fino alla fine. Uno sguardo severo o parole dure danneggiano la comunicazione.

Sollievo e tregua

Chi cura un malato di Alzheimer è spesso esaurito, sia fisicamente che mentalmente. Vedere qualcuno che si ama perdere progressivamente le proprie facoltà è molto doloroso. E' essenziale per chi lo cura concedersi il tempo del riposo e del relax. Tra gli operatori sanitari le fonti di stress possono avere effetti maggiori rispetto ad altri. Poiché non è possibile rimuovere tutto lo stress della vita quotidiana, è essenziale predisporre ben in anticipo l’impostazione di una routine serena ed equilibrata

Sensi di colpa

Se siete il figlio, la figlia,il coniuge o la badante (caregiver) di una persona con il morbo di Alzheimer siete sicuramente la persona più importante della sua vita. Per lui e per voi  è essenziale che abbiate cura della vostra buona salute fisica e mentale. Si dice infatti che la seconda vittima dell’Alzheimer è il caregiver stesso: sostenere e formare i famigliari impegnati nel caregiving è parte integrante delle cure nella malattia di Alzheimer.

Vi sono numerose associazioni, reperibili in internet, che offrono il supporto formativo necessario. Per questo è necessario essere realistici circa le proprie capacità. Prendersi cura di una persona richiede molto tempo e non si può fare sempre tutto il necessario. Alcuni hanno difficoltà ad ammettere che non possono fare nulla o sentirsi in colpa per non aver fatto abbastanza. Altri si sentono in colpa per quello che sentono. Spesso il caregiver si sente in colpa perché è impaziente o perché vuole dedicare più tempo al malato. Il senso di colpa peggiora solo le cose: nessuno è perfetto. Questi pensieri ed emozioni negative non significano inadeguatezza. Questo significa semplicemente che siamo umani. Perché non condividere i vostri sentimenti con altre persone della vostra famiglia o altri operatori sanitari?

Sicurezza

Ponetevi le domande giuste: - il tappeto può essere ri-posizionato o eliminato per prevenire le cadute? - quella scala è troppo pericolosa per un malato di Alzheimer? - la persona è in grado di utilizzare senza pericolo di elettrodomestici e la cucina? - l'illuminazione di stanze e corridoi è adeguata? - è necessario mettere sotto chiave alcune porte o accessi o qualunque cosa possa rappresentare un pericolo? -controllare gli apparecchi elettrici ed eliminare prese elettriche fuori norma e fili volanti? -è necessario fissare dei corrimano e disporre l’arredamento per facilitare gli spostamenti? - dovremmo inoltre considerare la dotazione di attrezzature di sicurezza per il bagno come installare maniglie e tappetini di gomma.

Guida di veicoli

Inoltre, è importante verificare regolarmente che la persona abbia ancora la capacità di guidare. L’esame individuale delle sue capacità supererà qualsiasi opinione personale: non si tratta togliere il diritto di guidare prima del necessario che può compromettere il senso di libertà e autonomia del malato. Tuttavia, dobbiamo accettare il fatto che un incidente sarebbe l’evento più dannoso per se e per gli altri. Vi sono associazioni che danno supporto professionale nella valutazione della capacità di guidare. Attenzione! Mentre è necessario rendere l'ambiente più sicuro per il paziente, è importante che possa fare le sue scelte fino a quando ne è in grado.

NOTA BENE: le informazioni contenute in questa pagina non possono sostituire il parere e le spiegazioni del tuo medico